Suche
  • Lidija

ERSTICKUNGSTOD BEI KINDERN STOPPEN

Aktualisiert: Nov 13

Beim Recherchieren dieses Artikels habe ich beschlossen mir SPINRAZA auch zu spritzen. Ich bin ebenfalls ein spinaler Muskelatrophie Typ1 erkrankt. Zuerst war ich dagegen, weil es einen großen Aufwand bedeutet, es wird in den unteren Rücken (Rückenmark)gespritzt. Diese Behandlung muss bis zu 5 mal im Jahr wiederholt werden.


Mit der Kampagne "Erstickungstod stoppen" möchte die Aktivisten Tina Holmes allen SMA Patienten eine Behandlung mit dieser neuen Medizin ermöglichen!


Die spinale Muskelatrophie gehört, wie andere Muskelschwund-Erkrankungen, zu den neuromuskuläre Krankheiten und sind erblich bedingt. Die SMA wird in drei Typen nach Schweregrad unterteilt wobei der Typ 1 der schwerste ist.


Ich und mein Hund.

TYP 1 - Werdnig-Hoffmann(Akute infantile SMA) :

Bei Typ 1 treten sichtbare Syndrome in den ersten 6 Lebensmonaten ein. Die Säuglinge versterben an Infektionen oder Ateminsuffizienz in den ersten 2 Lebensjahren. Das Sitzen wird nie erlernt.


TYP 2Dubowitz(Intermediäre SMA) :

Bei Typ 2 treten die ersten Anzeichen auf eine Erkrankung, in den ersten Lebensjahren, auf. Diese Kinder erlernen das sitzen, doch können sie ohne fremde Hilfe nicht gehen. Die Eltern haben mit einer eingeschränkten Lebenserwartung zu rechnen.


TYP 3 - Kugelberg-Welander(Juvenile SMA) :Patienten die am 3. Typ erkrankt sind, werden erst im Kindes- bzw. Jugendalter diagnostiziert. Diese Gruppe erlernt das Freie gehen doch mit dem Abnehmen der Muskelkraft verlieren sie diese Fähigkeit wieder. Die Lebenserwartung ist hier dadurch nicht gemindert.


Greifbare Hoffnung auf der Waagschale


Ein großer Pharmakonzern schaffte es, in eine leeren Virushülle ein fehlendes Gen in die Zellen zu schleusten und damit eines der teuersten Medikamente des 21 Jahrtausend auf den Markt zu schaffen. Zolgensma® heißt die Wundermedizin aus einem Hightech Labor. Dies bekommen aber derzeit nur kleine Kinder. Für Erwachsene gäbe es Spinraza® Man geht von ca. 200 bis 250 Betroffenen in unserem Land aus. Patienten die an spinaler Muskelatrophie (SMA) erkranken, setzen große Erwartungen in die Wirkung von Spinraza®..heißt die Wundermedizin aus einem Hightech Labor. Man geht von ca. 200 bis 250 Betroffenen in unserem Land aus. Patienten die an spinaler Muskelatrophie (SMA) erkranken, setzen große Erwartungen in die Wirkung dieses Präparates. Die "österreichische Muskelforschung" erklärt: “die Erkrankung wird durch das Fehlen des SMN-1 (Survival Motor Neuron) – Gens verursacht, wodurch motorische Nerven degenerieren und sie die Muskelfasern nicht mehr erreichen und die Muskeln verkümmern.


Jährliche Tagung der österreichische Muskelforschung

“Seit Juni 2017 wird das Medikament auch in Österreich angewandt, doch in den meisten Fällen ergeben sich Schwierigkeiten mit der Finanzierung. Die Krankenkassen weigern sich, da das Medikament sehr kostenintensive ist, das nötige Kapitel für die Therapien zu tragen. Einige Befürworter sind der Meinung, dass im Laufe eines Lebens mit SMA es zu vielen Hilfsmittel-Anschaffungen und anderen Maßnahmen kommen kann. Wenn der Verlauf der Krankheit, etwas gemildert wird, kann es dann auch sein, dass ein Patient weniger medizinische Unterstützung benötigt. Dadurch kommt es zu einer Kostenminimierung, wenn man es auf das Leben des Leidendem, hochrechnet.



Die Junge Aktivistin und Studentin der Rechtswissenschaften Tina Holmes (22 Jahre jung), leidet unter SMA Typ 2, zuerst in Kärnten, dann in Wien, versuchte sie das Medikament zu erhalten doch der Behandlungsstart wurde über Monate verzögert. "Irgendwann gab es für mich keine Hoffnung mehr das Medikament zu erhalten", erzählte mir die mutige Frau in einem persönlichen Interview. Im Frühjahr 2020 zog sie nach Wien, um ihre Chancen auf ein berufliches weiterkommen zu maximieren.


Patienten fordern das Medikament "Spinraza" jetzt!

Von mehreren Betroffenen habe ich zu hören bekommen, dass Spinraza nicht bewilligt wird. Die Begründung ist meistens das bei Erwachsenen eine geringere Möglichkeit auf Erfolg bestehen soll. Diesen Aussagen seiner medizinischen Kollegen, widerspricht Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert, er ist Neuropädiater und Präsident der Österreichischen Muskelforschung: „Das Ausmaß des Therapieeffektes mit Spinraza hängt natürlich vom Krankheitsstadium und vom Krankheitsverlauf der Betroffenen ab. Es wäre aber nicht richtig zu sagen, dass die Therapie bei Patienten mit einem fortgeschrittenen Stadium bzw. einem höheren Lebensalter keinen Effekt mehr hat.“


Tina Holmes und Ihr Assistenzhund in Ausbildung

Da sich Frau Homes nicht weiterzuhelfen wusste, beschloss sie eine Petition zu starten #Erstickungstod stoppen! Die Resonanz auf dieses Anliegen war sehr groß, viele Menschen haben sich positiv zu der Petition geäußert. Es konnten 23.730 Unterschriften gesammelt werden. Die ausgefüllten Unterschriftenlisten wurden am 7. August 2020 persönlich an den Gesundheitsminister Rudi Anschober übergeben mit der Bitte die Versorgung aller SMA Patienten, österreichweit, zu sichern. "Das wäre ein großer Schritt im Kampf gegen seltenen Krankheiten", sagte Anschober. Nach dem Gespräch, verriet mir Frau Holmes, dass sie ein wirklich gutes Gespräch mit dem Gesundheitsminister geführt habe, er versprach alles in seiner Macht Stehende zu tun, um eine baldige Lösung für das Problem zu finden.


Vor Redaktionsschluss kam noch eine hoffnungsvolle Nachricht:

Am 17. 11.2020, konnte die Kronen Zeitung endlich, berichten, dass Frau Holms ab November die Zusage hat in einem Wiener Spital das Medikament bewilligt zu bekommen. Einer Therapie steht demnach nichts mehr im Wege.

99 Ansichten

© 2023 by TheHours. Proudly created with Wix.com

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now