Hallo, liebe Welt, da bin ich wieder!
Ich war eine lange Zeit nicht da, weil mir die körperliche Kraft gefehlt hat, etwas zu Papier bzw. auf dem Computerbildschirm, zu bringen
Zuallererst die gute Nachricht, mich hat das Corona-Virus nicht erwischt! Aber dafür haben mich ein paar Blasenentzündung-Bakterien gequält und ich musste, in der letzten Zeit, viele Antibiotika Kuren machen. Ich fühle es, dass die Benutzung des Computers, mich mehr anstrengt als es das früher getan hat. Man könnte annehmen, dass ich einen Schub gehabt habe, doch das glaube ich nicht. Ich glaube dass es eine stetige Verschlechterung meines Allgemeinzustandes ist. Da sind nicht mehr viele Muskeln die noch verschwinden könnten. Wenn sie es dann doch tun, merke ich das sofort, weil alles nur noch ums "Arschlecken" funktioniert, wie wir das so schön in Österreich auszudrücken wissen. Ein Beispiel dafür ist sicherlich, dass ich um die Mittagsstunde herum, so müde bin, dass ich mit geschlossenen Augen da sitze und mich nur auf das richtige Atmen konzentrieren muss. Das erinnert mich an einen schlechten Blondinenwitz aus meiner Kindheit den ich hier zum Besten geben möchte: Eine Blondine hat auf ihrem Walkman eine Kassette, auf der die Worte "Einatmen" und "Ausatmen" vorgesagt werden. Ich sagte doch dass es ein schlechter Witz ist. Die Sprachsteuerung macht auch die ganze Zeit Fehler und so ist es wirklich nicht einfach für mich, denn jede Bewegung ist eigentlich fast schon gar nicht mehr möglich und kostet mich eine riesige Kraftanstrengung! Das zieht natürlich auch meine Psyche runter!
Meine Pflege zu Hause, ist auch ganz unsicher, denn es wollen sich keine Arbeitskräfte finden, die den Job eines "Persönlichen Assistenten" machen wollen. Es war schon immer schwer geeignetes Personal zu finden, doch seit der großen Krise ist es unmöglich geworden. Ich habe, in den letzten Jahren, die Erfahrung gemacht, dass in den Sommermonaten sowieso fast keine Menschen einen festen Job suchen wollen! Wozu denn auch!? Alles wird alimentiert, auch für ganz gesunde Menschen. Eigentlich wurden diese Hilfsgelder vom Staat für harte Ausnahmefälle erdacht. Aber in der heutigen Gesellschaft sind alle "geBurnoutet".
Letzte Woche war es dann endlich soweit, ich habe mich vor die Türe gewagt, draußen müssen es um die 20 Grad gewesen sein und ich habe blaue Lippen bekommen! Das passiert bei einem gesunden Körper erst wenn es weit unter 0 Grad sinkt. Vielleicht kennst Du das ja, lieber Leser und liebe Leserin, dass dir im Winter, wenn dir furchtbar kalt ist, auch die Lippen blau werden. Doch für dich ist das noch nicht lebensgefährlich. Ich habe da nicht mehr die Kraft gleichzeitig zu zittern und richtig zu atmen. Seit ein paar Monaten muss ich auch püriert essen, weil mir das Essen in die Luftröhre rinnt. Ich sage dann immer: "ich mache den Schneewittchen" weil diese, wie jedem bekannt sein müsste, an einem Stück Apfel erstickt ist! Es gehört zu meiner Grunderkrankung dazu, dass wir hochrisiko Patienten sind, wenn es um irgendwelche Hustenerkrankungen geht. Ich lebe gewiss schon, mehr als zehn Jahre unter fast ständiger Quarantäne. Das Haus verlassen darf ich nur wenn es konstante 25 Grad draußen sind und es muss dazu auch noch total sonnig sein, denn im Schatten wird mir kalt.
Um meine Situation noch abzurunden, hat man mir auch noch meine einzigen Sozialkontakte genommen. Mein Facebook Account wurde wohl gehackt und darauf wurde es mir gesperrt, eine Überprüfung hat anscheinend nicht statt gefunden. Es stand dabei das mein Account gelöscht wird weil nicht genug Mitarbeiter da sind die sowas in Pandemiezeiten überprüfen können. Gott sei Dank habe ich eine Rechtsschutzversicherung und mein Anwalt hat heute Facebook angeschrieben, damit diese meinen Account wiederherstellen! Ich bin mir keiner Schuld bewusst, dass ich irgendwelche Facebook regeln gebrochen hätte. In der letzten Zeit, habe ich es nur als Chatprogramm genutzt und auch noch für Videotelefonie. Von all diesen Menschen mit denen ich da ein wenig Sozialkontakt pflegen konnte, habe ich keine Kontaktdaten. Wer denkt schon dass er diese extra speichern muss, wenn man sie auf seinem Account hat. Es sind fünf Jahre meines Lebens die dort dokumentiert sind, wenn ich so am jammern bin und ganz schlecht aufgelegt bin, dann zeigt mir Facebook Bilder von einer Zeit, in der es mir noch gut ging! Bei diesen Worten kommen mir die Tränen. Ich hoffe dass es nicht so weit führt, dass ich Facebook anzeigen muss um die Herausgabe meine ganzen Bilder einzufordern!
Am liebsten würde ich jetzt Gott und die Welt verfluchen, ob des schweren Schicksals dass ich zu erleiden habe. Ich habe das Gefühl "it's the beginning!" Da ich weiß was bei dieser Erkrankung noch alles auf mich zukommen wird, sollte ich diese Zeit momentan noch genießen. Einen, einen, habe ich noch! Wenn ihr denkt das ist schon schlimm, da geht noch mehr, wie mir das Universum jeden Tag deutlich vor Augen hält. Ich kann meinen Rollstuhl fast nicht mehr selbstständig fahren. Bei den zwei Ausflügen außer Haus, die ich in diesem Jahr mich getraut habe, musste mir mein Lebensgefährte so ab und zu ein bisschen den Rollstuhl fahren, weil meine Hand nicht mehr die Kraft dazu hatte. Einige von euch werden jetzt entsetzt über meine Wortwahl sein. Versucht es mal aus der Situation eines Menschen zu sehen der sich bald entscheiden wird müssen, ob er weiter mit Nahrungsmittel versorgt werden will oder selbstständig Atmen möchte. Mir steht eine Magensonde bevor, eine sogenannte PEG-Sonde. Wenn ihr denkt das wäre schon schlimm, das Damoklesschwert einer Noteinweisung in irgendein Heim steht mir auch bevor, wenn ich nicht bald eine geeignete Hilfskraft finde. Wahrscheinlich müsste ich auch tagsüber ein bisschen mit einer sogenannten PAP-Maske beatmet werden. Ja, ich bin ein bisschen desillusioniert und ziemlich am verzweifeln.
So jetzt höre ich mal auf zu jammern und spare mir noch etwas für den nächsten Blog Bericht auf, versprochen. (smile)