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  • Lidija

Leben unter erschwerten Bedingungen - Nebenwirkungen einer SMA1



Wie ich euch schon öfters erzählt habe, versterben die meisten Menschen mit meiner Behinderung (einer spinale Muskelatrophie Werdnig Hoffmann) an normalen Atemwegs-Erkrankungen. Das sind Bakterien und Viren, die bei einem gesunden Menschen eine leichte Grippe oder Husten auslösen, Menschen mit spinaler Muskelatrophie haben aufgrund ihrer fehlenden Muskulatur, viel weniger mechanische Kraft um das Sekret herauf zu Husten. Wenn ich mit dem Husten nicht nachkomme, kann ich an dem Schleim ersticken. Für einen gesunden Menschen ist so eine Situation nicht gefährlich, es sei denn er ist schon sehr alt und schwach, dann kann auch er daran zugrunde gehen. Das ist genau das was wir im Moment beobachten können. Der Mensch lebt nicht ewig. Er möchte es, jedoch sind unsere Körper nicht dafür ausgelegt. Irgendwann stellen die Organe ihren Betrieb ein, außer der Mensch zieht mit Medikamenten das Leben künstlich in die Länge. Wenn dann so einem verlängernden Leben ein Stolperstein, in den Weg kommt, kann es ihn aus der Bahn werfen. Genau davor haben die Menschen, im Moment, die größte Angst, glaube ich.



Es ist ein Urinstinkt des Menschen überleben zu wollen. Das ist eine Erkenntnis, die ich öfters fühle. Gestern z.b. Habe ich diesen Instinkt wieder am eigenen Leibe spüren müssen. Ich habe am Abend Kekse gegessen. Dazu muss meine Mutter mich natürlich in der Nacht dann auch mit Keksen füttern. Um 0:30 Uhr in der Nacht, ist sie natürlich müde und möchte das ganze schnell erledigt haben. Ich übrigens auch! Zuallererst muss ich euch auch noch erklären, dass ich Nahrungsmittel nicht mehr richtig schlucken kann. Manchmal passiert es, dass Speisereste in meiner Luftröhre enden. Das war gestern Abend auch so. Mein Mund war voller Speisebrei den ich nicht hinunterschlucken konnte, im selben Moment musste ich aber einen neuen Atemzug machen. Dabei habe ich den Speisebrei direkt in meine Lunge geatmet. Stellt euch das mal vor, ihr bekommt plötzlich keine Luft mehr, wie fühlt ihr euch da? Auch wenn mir bewusst ist dass ich nicht sofort sterbe, empfinde ich jedoch genau das! Mein Körper ist eine Memme, denn in solchen Momenten fangen meine Augen unkontrolliert an zu rinnen. Mein Körper weint also! Meine Mutter hat sofort angefangen, mit mir zusammen auszuatmen. Das geht folgendermaßen: Ich nehme einen tiefen Atemzug auch wenn das nicht einfach ist da ja in der Luftröhre ein Widerstand herrscht. Die Hände meiner Mutter liegen unter meinem Rippenbogen und wenn ich dann ausatme drückt sie meine Lunge nach oben und gibt der entweichenden Luft mehr Druckkraft. Wie oft das wiederholt werden muss, hängt davon ab wie viel ich verschluckt habe. Das war gestern nicht schön. Vor dem Schlafengehen, lese ich noch am Computer, da ich ein normales Buch nicht mehr halten kann. Aus diesem Grund war ich schon sehr müde und dann noch um sein Leben kämpfen zu müssen, ist eine Herausforderung an sich.



In so einem Moment wird mein Körper von vielen Hormonen überflutet und ich stehe unter Adrenalin! Nachdem diese Situation überstanden ist, wirkt die sogenannte "Angstreaktion" lange nach. Nachdem das Adrenalin schnell verpufft, fühle ich mich danach noch lange nicht gut. Mein Blutdruck ist erhöht, mein Puls geht viel zu schnell. Die verbleibenden Muskeln in meinem Körper verkrampfen sich und meine Gliedmaßen zucken. Das geht soweit, dass wenn meine Hand einen Krampf hat, meine Fingernägel dabei abbrechen. Ich bekomme einen unruhigen Magen und meine Gastritis meldet sich. Ich glaube, weil gesunde Menschen so einen Kampf um ihr Leben nicht wirklich erleben, suchen sie andauernd nach einem Kick. Sie stürzen sich mit Fallschirmen aus einem Flugzeug oder klettern halsbrecherisch einen Berg hinauf. Heute habe ich wieder ein Interview in der Zeitung gelesen mit einem ehemaligen Skispringer, der durch einen Sportunfall querschnittsgelähmt wurde. Aus diesem Grund sitzt er im Rollstuhl! Stolz sagt er dem Reporter, dass er niemals aufgeben würde! Bravo ganz toll! Als gäbe es nicht schon genug behinderte Menschen auf der Welt. Natürlich gibt es auch manchmal Schicksalsschläge die man nicht verhindern kann oder Verkehrsunfälle oder dergleichen. Ich beneide diese Menschen, den sie kennen ein normales Leben, dass ich niemals kennenlernen werde. Ich verstehe nicht wie man aus Leichtsinn, seine Gesundheit wegwerfen kann. Gerade zur Weihnachtszeit werden uns solche Fälle in den Medien präsentiert. Ich denke, das wird gemacht um den Menschen zu suggerieren, wie gut er es habe wenn er nicht selber behindert ist. Wenn ich mich psychisch ganz mies fühle, geht es mir auch gleich viel besser, wenn ich von einem Fall höre dem es noch schlechter geht als mir. Auch das scheint ein normaler Urinstinkt zu sein, der an Weihnachten besonders in Erscheinung tritt.


Ja und was ist jetzt die Moral der Geschicht? Mediziner würden jetzt sagen, ich müsse mich nicht quälen, ich könnte mich künstlich beatmen lassen. Mit einem Schlauch durch mein Tracheostoma, wie es Jan Böhmermann in seiner neuesten Version des berühmtesten Liedes "meine Oma fährt im Hühnerstall Motorrad" von dem ZDF Kinderchor singen lässt. Mit einem Schlauch in meinem Hals, könnte man das Sekret leicht absaugen und somit solche Situationen nicht mehr geschehen lassen. Für das Essen gibt es auch eine Vereinfachung das trägt den schönen Namen Perkutane endoskopische Gastrostomie, kurz PEG Sonde genannt! Das sind Magensonden, die direkt durch die Bauchdecke hindurch eine künstliche Ernährung sicherstellen. Aber es ist doch Weihnachten und ich möchte das Leben noch spüren wenn ich schon nicht tot umfalle. In meiner Kindheit war ich oft für längere Zeit auf Intensivstationen. In diesen Zeiten musste ich auch künstlich ernährt werden und hatte eine Magensonde die durch die Nase über die Speiseröhre bis in den Magen reichte (nasale Magensonde). Wenn die Krankenschwestern mit der Ernährungsspritze kamen, erzählten sie mir, ich würde jetzt gleich ein halbes Hühnchen essen. Sie versuchten das ganze kindgerecht lustig zu Gestalten. Glaubt mir, als Kind, geschwächt und völlig hilflos und schutzlos auf einer Intensivstation gesondert ein Weihnachten verbringen zu müssen, ist etwas das man nicht wirklich in einem Leben erleben muss. Wenn du kannst, lass es lieber! Ich habe es erlebt und kann euch versichern, dass es viel schöneres auf dieser Welt zu erleben gibt. Wenn dann einem dieser Speisebrei hinein gepumpt wird, schmeckt man überhaupt nichts. Da ist gar kein Hühnchen dabei, dachte ich mir als Kind. Vielleicht finden wir jetzt die Moral dieser Geschichte? Ich werde auch weiterhin Kekse essen und Sachen die ich schwer schlucken kann. Denn das ist das Leben, der Kampf darum! Vielleicht ist das mit ein Grund wieso ich keine Angst vor dem Sterben habe. Den was könnte mir noch schlimmeres geschehen als das was ich auf dieser Welt erleben muss. Auch ich werde nicht aufgeben! Das könnte ich gar nicht, in meinen Adern fließt Karpaten-Blut und dieses Volk ist es gewöhnt um sein Leben kämpfen zu müssen. Zumindest sage ich das immer!

Weiterführende Links:

https://www.dgm.org/behandlung/atemtherapie-heimbeatmung/haeusliche-beatmung

http://www.medizinfo.de/kopfundseele/angst/reaktionskette.shtml

https://www.msdmanuals.com/de/heim/lungen-und-atemwegserkrankungen/diagnose-von-lungenerkrankungen/absaugen#:~:text=Die%20Absaugung%20wird%20verwendet%2C%20um,haben%2C%20die%20das%20Abhusten%20von

https://www.jedermann-gruppe.de/peg-magensonde-perkutane-endoskopische-gastrostomie/

https://www.youtube.com/watch?v=6MQilDqX52M&t=2s

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